FC7 200801

想定外

yahooでラーメン特集がやっていて地元茨城の1位のラーメン屋に友達と行ってみた。

混んでて待ちもありうるんだろうなーとは思いその覚悟はしていたが…

2008.01.30 14:07 | 日記っぽいもの | トラックバック(0) | コメント(0) |

ムコ多糖症

ジョニ氏からバトンを受け取りました。

普段はバトンと言うものはあまりやらないのですが、こういったことは広げるべき、知ってもらうべきだと思ったので参加させていただきます
参加が遅れましたorz

※ラインの中がバトンの内容です。
これに共感して協力していただける方は広めてください

「皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気なんだ。
だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなるんだ。
8月7日の｢SCHOOL OF LOCK｣っていうﾗｼﾞｵ番組で、湘南乃風の若旦那が語ってから自分達に出来ることは何か考えた。
それで思い付いたのがここのﾊﾞﾄﾝという方法なんだ。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ。
この子達を救うために自分達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。」

より多くの人たちにこの事を知って頂きたいのです。
ご協力よろしくお願いします。

トラバしたジョニ氏のブログからバトンの内容も拝借させていただきました。

10～15歳の寿命ってかなりｷﾂｲと思う
もしもその病気になってたら今の自分は居ないってことだし…高校生にもなれないなんて。

私もこの病気のことは今まで知りませんでした。
この波をもっと大きくして、国を動かせればと思います。
それにはまずは「認知」からということで

患者さん、支援団体の方、その他関係者の方、私も応援します

2008.01.27 06:03 | 日記っぽいもの | トラックバック(0) | コメント(0) |